Des orages dans le cerveau… l’autisme !

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CAROLLE ANNE DESSUREAULT :

Je me suis toujours intéressée au trouble du spectre de l’autisme. Les personnes qui en souffrent m’apparaissent très sensibles, isolées et coupées des autres non pas parce qu’elles ne sont pas intelligentes, bien au contraire, mais parce qu’elles apprennent différemment des autres 99 % qui constituent la majorité et qu’on appelle les « normaux ». Mon article s’est nourri principalement de l’excellent reportage sur le sujet paru dans la revue Québec-Science d’avril-mai 2015.

Le terme « autisme » fut utilisé pour la première fois en 1911; le mot provient du grec autos qui signifie « soi-même ». La classification des troubles autistiques a maintes fois évolué. Si avant on l’associait aux troubles envahissants du développement, actuellement, on parle de trouble du spectre de l’autisme reflétant ainsi la variété des formes cliniques et des degrés d’atteinte. Cependant, les différentes formes ont des points en commun, soit la présence d’un trouble de la communication sociale ainsi que des comportements et intérêts restreints et répétitifs.

Si vous le voulez bien, nous allons tout de suite mettre de côté le terme « normaux » pour le remplacer par « neurotypiques ». Les neurotypiques c’est nous tous qui ne sommes pas comme les autistes envers qui la société impose notre modèle d’apprentissage.

Par où commencer ? Tout d’abord, l’autiste est mal perçu et donc mal compris. On les associe souvent à des déficients intellectuels avec des troubles de comportement, des agressifs, des gens enfermés dans une bulle. Il est vrai que la bulle existe, forcément, un autiste, par sa différence, se sent isolé et rejeté parce qu’il ne correspond pas au modèle succès-normalité-bon comportement de notre société. Il n’est pas outillé pour fonctionner de la même manière que les neurotypiques et notre société qualifie de réussite une intervention qui « efface » l’autisme – ce qui signifie une société où il n’y aurait aucune différence.

Mon intention n’est pas de banaliser l’autisme, bien au contraire, c’est de mieux comprendre les personnes qui en sont atteintes pour les regarder comme transportant une autre façon d’être, et surtout, savoir comment communiquer avec elles.

Une autiste adulte témoigne du fonctionnement d’un autiste
Personne ne peut mieux qu’un autiste définir comment pense un autiste. Avec beaucoup plus d’acuité que les experts même si ces derniers développent un savoir important sur le sujet et des habilités pour les approcher.

Brigitte Harrisson explique comment elle pense en tant qu’autiste. Diagnostiquée à l’âge de trente-huit ans, elle put alors savoir les secteurs sur lesquels elle avait du contrôle et ceux où elle n’en avait pas. Elle comprit le sens de ses crises et découvrit que ce n’était pas tout le monde qui se battait contre son cerveau. Car, c’est ce qui se produit chez l’autiste. Maintenant, Mme Harrisson, consacre son temps à aider ses semblables avec un modèle d’intervention appelé SACCADE en collaboration avec une intervenante spécialiste des troubles du spectre de l’autisme (TSA), Lise St-Charles. Cette méthode consiste en une structure et apprentissage conceptuel continu adapté au développement évolutif.

Mme Harrisson commence par dire que l’autisme n’est pas une maladie qu’elle a, c’est « ce qu’elle est ». C’est sa façon d’être qui diffère de celle des neurotypiques. De quelle façon exactement ?

1) UNE PERCEPTION DIFFÉRENTE
Imaginons qu’elle se trouve dans une salle. Elle ne comptera pas les tuiles au plafond comme on pourrait le faire à certaines occasions. Non, elle saura instinctivement qu’il y en a 600, ou 700, ou 500. Son cerveau lui aura transmis en un éclair cette information sans qu’elle la demande.

2) LA PARTICULARITÉ DES REPRÉSENTATIONS MENTALES
Le cerveau d’un autiste ne transmet que du concret venu de l’extérieur. Statique, il ne traite que ce qu’il reconnaît. Conséquemment, un autiste a des difficultés de flexibilité et de planification. L’autiste ne peut pas tenir compte de ce qu’il ne voit pas.

3) LA PARTICULARITÉ DES ÉMOTIONS
Chez l’autiste, les déclencheurs d’émotions diffèrent des neurotypiques puisque leur cerveau est concret, et pas du tout social.  Un autiste ne capte pas l’aspect social parce qu’il est connecté autrement. Il ne percevra pas un signe de lassitude, un soupir chez quelqu’un d’autre, ou ne pourra répondre au bonjour d’une personne s’il ne la voit pas.

4) LA NÉCESSICITÉ DE VOIR EN TEMPS RÉEL LE SENS DE L’EXPÉRIENCE PENDANT QU’ELLE SE PASSE
Cette nécessité de voir en temps réel le sens de l’expérience pendant qu’elle se passe est fondamentale. Par exemple, explique Mme Harrisson, si un autiste se fait une petite coupure au doigt, il va réagir beaucoup – non pas à cause de la douleur, mais parce que l’image de son corps est modifiée. Par contre, s’il se casse un bras, il ne réagira pas car il ne peut pas voir la douleur du bras cassé. Il le bougera, comme si quelque chose l’agaçait, cette chose étant la douleur en fond que son corps vit mais que ses yeux ne peuvent pas aller chercher, privant par le fait même sa tête de l’information en avant-plan. C’est la même situation quand une personne qu’il connaît change d’aspect (une nouvelle coupe de cheveux, ou autre), car l’autiste doit reconstruire l’image et l’associer à ce qu’il connaît. C’est un travail qui se fait manuellement.

5) LA PERCEPTION SENSORIELLE EST DIFFICILE
La perception sensorielle est difficile parce que les yeux de l’autiste doivent tout recevoir. Ce dernier ne peut traiter les informations à la même vitesse que les neurotypiques. Ainsi, si quelqu’un le touche à l’improviste, cela peut causer un déséquilibre à l’intérieur de lui. Parce que ses yeux doivent voir le toucher, voir où est le contact physique afin de le faire correspondre à la sensation interne. Si le geste n’est pas vu, il devient pour l’autiste une agression.

6) L’AUTISTE NE REJETTE PAS LE CONTACT, MAIS LA FAÇON DONT IL SE PRODUIT
On comprend ici que ce n’est pas le contact qui est rejeté, mais l’improvisation. Un autiste en contact avec une personne est déstabilisé si une autre personne en passant le touche ou le frôle car il ne pourra rester concentré sur la personne qui lui parle et sa tête va chercher à traiter l’information du toucher.

Nous les neurotypiques avons avantage à savoir ces informations afin de ne pas interférer avec leurs efforts de stabilisation à l’intérieur d’eux-mêmes, respecter leur rythme de communication.

Le fonctionnement du cerveau chez les autistes 
Selon Mme Harrisson, l’autiste n’est ni un trouble de comportement (son comportement inadapté est le résultat de son fonctionnement différent et la méconnaissance de l’autisme par les autres), ni un problème d’habiletés sociales, ni un trouble relationnel ou émotionnel, certainement pas un problème de déficience mentale, c’est fondamentalement un problème de connexions dans le cerveau dont les impacts sont développementaux. C’EST UN TROUBLE NEURO-DÉVELOPPEMENTAL, physique et non volontaire.

Au point 4) ci-dessus, on mentionne à la dernière phrase que « le travail se fait manuellement ». L’autiste doit stabiliser l’information qu’il reçoit parce que le système qui la fait entrer « coupe », un peu comme si on coupait l’électricité dans une maison. L’autiste doit donc entrer les informations une à la fois, par une gymnastique cognitive et de manière consciente. Sinon, il va rester « sans électricité » et avoir l’impression d’être derrière une vitre – ce que nous les neurotypiques appelons « la bulle ». Dans la bulle, rappelle Mme Harrisson, l’autiste ne peut ni penser ni parler, il est en état de veille, à l’image d’un ordinateur.

L’autiste est dépendant de l’environnement alors que personne ne semble comprendre ce qui lui arrive.

L’autiste apprend vite. Brigittte Harrisson raconte qu’elle voulait être musicienne et a dû y renoncer en raison des événements. Elle voulait être chef d’orchestre. Récemment elle a recommencé la musique et joue maintenant du piano,de la trompette, du cor français, de la guitare, de l’accordéon…

En conclusion, Brigitte Harrisson croit que lorsque les gens comprendront ce qui appartient aux autistes – les manifestations autistiques externes (la face apparente du trouble) reliées aux effets autistiques internes (la face cachée) – quand ces signaux, avec leur fonction, seront mieux connus, il y aura moins de confusion et très peu de troubles graves du comportement comme on en voit aujourd’hui.

L’angoisse des parents et les signes avant-coureurs
Pour les parents, c’est un tâche immense. Ils ne sont pas des spécialistes d’un trouble neuro-développemental d’autant plus que le milieu professionnel lui-même n’a pas encore saisi toute la signification de l’autisme. Les parents aspirent à ce que leur enfant soit accepté et se développe « normalement » c’est-à-dire qu’il ne soit pas rejeté du milieu scolaire ni de l’environnement social de l’enfant. Les parents désirent que leur enfant soit autonome. On dit que près de 90 % des parents décèlent une anomalie dans le comportement de leur enfant avant vingt-quatre mois. Certains signes peuvent même être observés chez l’enfant dès l’âge de douze mois. En voici quelques-uns :

– la rigidité du bébé quand on le tient dans ses bras;
– l’enfant ne pointe pas du doigt ou ne réagit pas à son nom;
– l’enfant ne cherche pas à vous imiter comme pour donner un bisou;
– l’enfant ne vous regarde que très rarement – regard fuyant;
– l’enfant ne sourit jamais;
– l’enfant ne fait pas un geste pour vous montrer son jouet;
– lorsque l’enfant est seul, il semble très bien;
– lorsqu’il est seul, il se met à rire sans raison

Les parents ont avantage à consulter un spécialiste pour un diagnostic dès que possible.

La liste d’attente pour recevoir un diagnostic
Il faut consulter le plus tôt possible, et en même temps, il ne faut pas être pressé car la liste d’attente au Québec est longue. Longue savez-vous comment ? Dans certains régions, ça peut prendre jusqu’à un an et demi. À Montréal, c’est huit mois avant d’obtenir un premier rendez-vous au bureau de la pédiatre Dominique Cousineau, chef du Centre de développement du CHU Sainte-Justine. Pendant ce temps d’attente, souvent les parents vont passer ces longs mois sur Internet pour trouver de l’information pertinente.

L’évaluation de l’enfant se fait avec l’équipe de la docteure Cousineau. On interroge d’abord longuement les parents et on observe l’enfant en situation de jeu. Au besoin, on peut même aller observer l’enfant dans son milieu de garde ou à la maison. Les professionnels vont évaluer la façon dont l’enfant interagit socialement et on cherche à voir s’il est capable d’attention conjointe, plus précisément le fait de pouvoir partager un événement avec autrui.

La Dre Dominique Cousineau confirme que le diagnostic est lourd de conséquences. « S’il est positif, il collera des années durant à la peau de l’enfant, probablement toute sa vie. En revanche, si j’annonce aux parents que leur enfant n’est pas autiste, qu’il a plutôt un trouble objectif compulsif, ou un déficit de l’attention, il n’aura accès à pratiquement aucun service. » Dans le passé et encore maintenant, il est facile de poser un faux diagnostic parce que les critères du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) sont flous et sont responsables de faux diagnostics. C’est avec les autistes dits de « haut niveau » que les choses se corsent.

Le Dr Laurent Mottron, chercheur clinicien à l’Hôpital Rivière-des-Prairies, à Montréal, a constaté que certains médecins sont prompts à coller un diagnostic aux enfants qui ne cadrent pas parfaitement dans le moule de la conformité sociale. Il précise que l’originalité sociale n’est pas une maladie.

Les services offerts
Un enfant chez qui on a décelé un TSA a droit, jusqu’à l’âge scolaire, à 20 heures par semaine de thérapie comportementale intensive, dispensée par un centre de réadaptation. Cependant, les listes d’attente sont longues et les services varient d’une région à l’autre.

En fait, la prévalence de l’autisme ne cesse d’augmenter alors que les ressources se raréfient, ce qui crée une temps d’attente désastreux, car après avoir reçu le diagnostic, l’attente se poursuit parfois jusqu’à deux ans avant d’avoir accès aux services de thérapie dans un CRDITED Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement. Si bien que les petits enfants ont souvent passé l’âge de cinq ans quand la thérapie leur devient accessible. Après cinq ans, les enfants ne sont plus admis. Le Ministère tient pour acquis que le réseau scolaire prend la relève quand les enfants atteignent six ans. C’est erroné.

Certains parents n’attendent pas l’aide des centres de réadaptation et vont en clinique privé. C’est pour les gens qui ont les moyens parce qu’une excellente thérapie de 20 heures par semaine, idéalement de 40 heures pour plus d’efficacité, peut coûter 40 000 $ par année !

Quant aux soins pour les adultes autistes, il n’y a rien pour eux.

Des méthodes qui s’opposent
Il y a l’approche comportementale, l’approche développementale, une approche qui regroupe les deux dernières, la méthode PECS (Picture Exchange Communication System), la méthode ICI, la méthode TEACCH qui adapte l’environnement pour permettre aux autistes de mieux fonctionner, la méthode SACCADE enseignée par l’autiste Brigitte Harrisson. Le Dr Mottron pour sa part suggère que plutôt que de miser uniquement sur l’approche comportementale, on devrait faire plus de place à l’approche développementale, signifiant que plutôt que de chercher à pallier les déficits des enfants autistes, les interventions devraient nourrir leurs forces. Pour les parents, choisir une thérapie plutôt qu’une autre peut être un casse-tête.

Les recherches scientifiques sur le cerveau des autistes

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Les chercheurs ont scruté par imagerie la matière grise des patients autistes. Certaines études ont mis en évidence la présence de zones « hyper connectées » notamment dans les aires cérébrales associées à la vision ou dans celles qui permettent de trier les informations provenant du corps de l’environnement. Ce qui confirme les explications de Mme Brigitte Harrisson sur son expérience personnelle de fonctionnement.

De plus, selon une étude parue récemment et réalisée à l’université de Columbia, aux États-Unis, le cerveau des enfants autistes comporterait beaucoup plus de synapses que celui des neurotypiques ! L’élagage du surplus de synapses, qui s’effectue au cours du développement normal, serait altéré et le cerveau se retrouverait saturé de liaisons nerveuses.

Un autre chercheur, Eric Courchesne, directeur de l’Autisme Center of Excellence à l’université de Californie à San Diego, a découvert en 2014 que l’architecture cérébrale était désorganisée dans les cas d’autisme. Son équipe a repéré des patoches de neurones de forme irrégulière situés dans les cortex frontal et temporal – des aires importantes pour les interactions sociales et le langage.  Cette migration de neurones surviendrait au 2e et 3e trimestre de la grossesse. Mentionnons que ces études n’ont été conduites que sur très peu de patients, deux douzaine environ.

Un mot sur le syndrome D’ASPERGER
ARTISTE AUTISTE STEPHEN WILTSHIRE (L'HOMME CAMÉRA)
L’artiste autiste Stephen Wiltshire (l’homme caméra)

On compte 31 millions de personnes du type d’Asperger dans le monde. Une forme élevée d’autisme, des gens qui ont des singularités étonnantes et parfois une compétence exceptionnelle. D’après des scientifiques, il y aurait un dysfonctionnement du cerveau social touchant le lobe frontal et les régions temporales du cortex. Le réseau qui relie le média préfrontal au conte temporal, impliqué dans l’intuition et la théorie de l’esprit, présente une activation réduite et une mauvaise connectivité. Un dysfonctionnement du cervelet causerait la maladresse et les problèmes de coordination des mouvements des Asperger, avec une insuffisance dans la capacité à associer les entrées sensorielles avec les commandes motrices. Ainsi que d’autres dysfonctionnements.

On dit que le type d’Asperger a peu d’empathie et incapable de reconnaître les signes subtils des états émotionnels. Il y a des difficultés dans les interactions sociales, des comportements répétés. L’hypersensibilité d’un Asperger est tactile et auditive. Il peut même refuser de se laisser toucher. Les experts avancent que 18 % à 23 % des jeunes filles anorexiques présentent des signes du syndrome d’Asperger.

Côté amoureux, le type Asperger est peu enclin à la sentimentalité et peu intéressé à la séduction, ses interactions amoureuses sont limitées par la difficulté de communication.

 

SOURCES : Wikipedia

La Revue Québec Science d’avril-mai 2015

 

 

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Carolle Anne Dessureault

Née au Québec, Carolle Anne Dessureault a occupé plusieurs postes en administration, dont celui de vice-présidente dans un parc technologique de la province. Elle est auteure de plusieurs ouvrages. Médaillée d'argent en art oratoire chez Toast Masters, elle a donné des centaines de conférences sur le bien-être intérieur. Elle a voyagé dans une trentaine de pays. Elle croit profondément dans l'épanouissement de la personne par la pratique de l'attention vigilante : la pleine conscience.

2 pensées sur “Des orages dans le cerveau… l’autisme !

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    23 juillet 2015 à 9 09 07 07077
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    Bonjour Mme Dessurault, un sujet qui me touche beaucoup. J’ai deux de mes enfants qui ont un tsa, l’un autisme de haut niveau, l’autre syndrome Asperger. Il y a un monde de différence entre les deux, dans le traitement et la manière d’approche de mes interventions, etc… Bien que j’ai des services d’un Crdited pour m’aider, le rôle de parents est plutôt « rock and roll ». C’est ce qui explique « la mise en veilleuse » de ma carrière, car à l’école lorsque l’étiquette est apposé sur un enfant autiste en classe régulière. Le téléphone sonne rapidement pour aller chercher mon enfant avec soi le reste de la journée ou quelques jours de congé, bien que les beaux parleurs politiques tiennent un discours. La réalité est tout autre, les écoles n’ont pas les ressources, ni l’expertise nécessaire pour gérer se type de comportement, à part les classes spécialisés ou simplement l’école à la maison quelques heures par semaine. Ce qui entraîne inévitablement une pression économique supplémentaire sur la famille, qui superpose la réalité de la pauvreté au problème déjà existant de la différence du à leur diagnostique. Rien de concret pour aider les parents qui sont la pierre angulaire pour la réussite des traitements peu importe la méthode utilisé. Et les mesures d’austérités proposés laisseront en héritage pour la société des problèmes beaucoup plus graves selon moi qu’un budget déséquilibré. Car le coût engendrer par ses mesures, risque de créer une génération dont les membres croissants de personnes ayant cet état de tsa, est inestimable en ce moment, violence, vol, etc des comportements sociaux inadéquats. Avec toute la panoplie des préjugés envers les pauvres et vous avez là un beau cocktail molotov pour le futur, sont très visionnaires les politiques n’est-ce pas! Sur ce, bel article et un lien qui est très instructif sur le sujet: http://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds?language=fr#t-1503

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      23 juillet 2015 à 10 10 01 07017
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      Bonjour « paysan hystérique »

      Je vous remercie de votre témoignage qui nous plonge dans la réalité concrète de parents d’autistes. Qu’on ne fasse rien pour vous les parents, c’est insensé, inhumain, car toute la pression vous revient 24 heures sur 24. La croissance des TSA est rapide, et couper dans les ressources est un geste qu’on paiera à long terme – mais n’est-ce pas toujours ce qui se fait, on coupe dans ce qui ne se voit pas,dans l’underground, dans les gens désarmés…

      Merci encore une fois pour votre témoignage et bonne chance. Avez=vous déjà pensé à donner des conférences pour aider les parents autistes ou former une association qui les regrouperait afin de pouvoir faire pression ?

      Vous avez tout mon respect. Merci pour le lien. Je vais le consulter.

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